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Seltene Krankheiten sind gar nicht so selten

Letztes Jahr durfte ich das erste Mal an einem Familientag des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten teilnehmen. Mein Bericht wurde via Social Media und im KMSK-Magazin fleissig geteilt und hat mit dazu beigetragen, das Schicksal von betroffenen Familien in die Öffentlichkeit zu tragen. Und das ist wichtig – denn gerade die Isolation ist ein grosses Problem für viele betroffene Familien: Viele haben das Gefühl, als Einzelkämpfer im Dschungel von Medizin, Politik, Sozialbehörden, Schulen und Umfeld zu ersticken – ganz abgesehen von den täglichen (und allzu oft auch nächtlichen Problemen des Alltags. Und dabei reden wir schweizweit von 500’000 Direktbetroffenen, davon ca. 350’000 Kinder. Zusammen mit den Familienmitgliedern, den betreuenden MedizinerInnen, TherapeutInnen und involvierten Institutionen müsste doch eine respektable Anzahl Menschen zustande kommen, die etwas verändern wollen / müssen / können?

Wieso erhalten Menschen mit seltenen Krankheiten so wenig Unterstützung?

Auch wenn sich, wie sich am Familienanlass und den Podien zeigte, einzelne Menschen intensiv und engagiert einbringen, scheint sich seit der Ankündigung der nationalen Strategie kaum etwas verändert zu haben. Das Problem sei strukturbedingt, erläutert Thomas Heiniger, Gesundheitsdirektor des Kantons Zürich, in seinem Grusswort und in der Podiumsdiskussion. Unser Versicherungsgesetz (KVG) basiert auf Standards – und seltene Krankheiten entsprechen eben genau nicht den Standards: Oft fehlen Zahlen oder Erfahrungswerte, weil sie früher gar nicht erfasst wurden, heute erst im Ansatz. Und weil der Bund zwar eine Strategie entwickeln kann, die Umsetzung aber bei den Kantonen liegt, sind auch die Einflussmöglichkeiten beschränkt.

Immerhin: seit Dezember 2016 gibt es ein umfangreiches Konzeptpapier, zum Nationalen Konzept Seltene Krankheit, und auch eine Umsetzungsplanung kann auf der oben angegebenen Seite heruntergerladen werden. Wer allerdings liest, dass bereits die BEZEICHNUNGSFINDUNG für die zu bildenden Referenzzentren einen Prozessbeschrieb und eine Arbeitsgruppe benötigt, realisiert, dass es wohl noch ein langer Weg werden wird …

Immerhin: Bis Mitte Jahr sollten in allen vorgesehenen Referenzzentren und Spitälern Koordinatoren für seltene Krankheiten etabliert sein.

Wieso geht es so lange, bis Gutsprachen für Kostenübernahmen erfolgen?

Dr. med. Andrea Klein vom UKBB findet es belastend, dass Gutsprachen für Gentests mindestens 9 Monate dauern – und mindestens 3 Briefe benötigten. Auch für betroffene Eltern ist dieser Zustand belasten: Wenn man nicht weiss, WO genau das Problem liegt, sei es noch schwieriger, unterstützende Therapien, Medikamente etc. zu erhalten. Die 3 typischen Kriterien – ist eine geforderte medizinische Leistung / Untersuchung wirksam, wirtschaftlich und wissenschaftlich anerkannt – bieten naturgemäss bei seltenen Krankheiten extremen Interpretationsspielraum, weil vieles eben nicht bekannt oder belegt ist, weil relevante Daten vielleicht irgendwo vorhanden sind, aber niemand weiss wo, wie validiert etc.

Auch hier soll das Konzept – gerade auch durch die zentrale Registrierung, durch verbesserte Vernetzung (national und internationale) sowie durch allenfalls nötige Anpassungen der gesetzlichen Vorlagen etc. eine Verbesserung bringen. Nur: Bis sich da alle Beteiligten zusammenraufen (Kantone, Versicherungen, Spitäler, Therapeuten etc.) dürfte das noch eine Weile dauern. (Ich frage mich ja, ob es nicht möglich wäre, zur Überbrückung eine Art Fonds einzurichten, aus dem z.B. Gentests bezahlt werden könnten? Leider konnte ich die Frage nicht anbringen … mal sehen, ob ich da noch was herausfinde. Im Falle “meines”Sturmkindes springt eine Studie in die Bresche und übernimmt die Kosten, aber das ist offenbar eher ein Glücksfall und nicht die Regel):

Was auch fehlt:
Entlastungsmöglichkeiten für Familien

Zwar erhalten betroffene Familien je nach Diagnose Unterstützung, aber die reicht oft nicht aus. Gerade wenn eine Familie über längere Zeit im Dauersturm steht (z.B. wegen einer weiteren Operation), wenn nicht nur ds betroffene Kind, sondern auch Geschwister und Eltern an den Rand der Belastung kommen, wäre eine Familien-Reha wünschenswert. Die gibt es aber in der Schweiz nicht, und die Kur in Deutschland wird nicht in jedem Fall bewilligt. (Eine Reha für das betroffene Kind ist oftmals möglich, aber eben nicht zusammen mit der Familie). Auch eine fundierte Entlastung während einzelner Tage oder für ein Wochenende – für dringend benötigte Paarzeit oder für Zeit mit den Geschwistern – ist nicht immer verfügbar oder bezahlbar …

Auch in diesem Zusammenhang gehört die fehlende Koordination:
Heute müssen die Eltern, neben der ohnehin grossen Belastung, quasi das Case Management übernehmen. Wenn ein Arzt wechselt, wenn sie in einen anderen Kanton ziehen etc. müssen sie unter Umständen alles wieder von Neuem erklären; Formulare erneut einreichen, Gutsprachen bestätigen lassen, Therapeuten informieren etc. Gemäss dem nationalen Konzept sollten die Familien hier entlastet werden, aber das braucht Zeit. Und Zeit, sagte einer der anwesenden Väter etwas resigniert, ist genau das, was sie nicht haben …

Mit dem Download des Songs “Perfect” untertstützt auch du den KMSK

Was funktioniert:
die Solidarität unter den betrofffenen Familien

Egal, wie die Krankheiten heissen, mit denen sich die einzelne Familie herumschlagen muss: Das Wissen um die Probleme des Alltags, um die bangen Stunden im Spital oder bei Ärzten, um die Jongliererei von Therapieterminen und den Diskussionen mit Behörden, Institutionen, Schulen und Umfeld schweisst zusammen. Jetzt, wo man sich dank dem Förderverein kennengelernt hat, kann man sich austauschen – ohne lange Vorrede, weil vieles selbstverständlich ist. Es ist wunderbar zu sehen, wie sich Kinder und Erwachsene in die Arme fallen, sich herzlich begrüssen, einander helfen oder necken, gemeinsam spielen, essen und sich über die wunderschönen Torten freuen.

Und das schliesst mich mit ein: Viele Kinder und Eltern erinnern sich an mich und meinen Bericht, und wir plaudern wie alte Freunde. Berührt mich sehr!

Was auch funktioniert:
die Solidarität von Firmen, Clubs und freiwillgien HelferInnen

Über 50 HelferInnen sind heute im Einsatz; das Team der Kindercity Volketswil stellt Location und ein wunderbares Buffet zur Verfügung; Fotografen und Frösche sorgen für wunderbare Bilder; Sponsoren sorgen dafür, dass die Kinder Fredi-Hampelmänner basteln oder Fredi-Weggli verzieren können (der Froschkönig ist das Symbol und Maskottchen des Fördervereins). Die Lionsclubs Freiamt und Mutschellen-Kelleramt überraschen Manuela Stier, die Gründerin des KMSK, mit einem Check über 17’000 Franken: Der Erlös des letztjährigen Weihnachtsmarktes kommt dem Verein zu Gute, insbesondere einer betroffenen Familie aus Bremgarten. Pedro Rodrigues, der mit einem Freund zusammen einen Song für KMSK schreibt; seine Produzenten, die ihn veröffentlichen, ein Video-Team, das die Musik passend verfilmt – und der von jedem Download Geld an KMSK spendet …

Was mich riesig freut: Bad Zurzach hat meine letztjährige Anregung offenbar mit offenen Ohren und Herzen aufgenommen und zählt ebenfalls zu den Sponsoren bzw. Gönnern des Fördervereins.

Was bleibt:

Neben meiner nach wie vor grossen Betroffenheit, vielen offenen Fragen und einer grossen Portion Trauer im Gedanken, dass viele der Kinder vielleicht nie Erwachsene werden, überwiegen die schönen Eindrücke: Die Gesichter der kleinen ForscherInnen, wenn sie mit ihren selbstgebastelten UFOS spielen. Das verschmitzt Grinsen, wenn sie die eben erst angebrachten Zuckerdekorationen genüsslich vom Weggli klauben; Hampelmann Fredi, der auch mal violett sein darf, weil das doch eine so schöne Farbe ist; Samuel, der mit Pedro zusammen hoch konzentriert die Torte zerschneidet; Shania und Amy, die mich wie eine alte Freundin empfangen, mit denen ich zu Mittag esse und Selfies knipse, während Iain Feines vom Buffet holt – und der wunderbar normale Satz von Shaina, auf meine Frage, was sie an ihrem 16. Geburtstag machen werde:

Mit meinem Papi zusammen ein Bier trinken!

Darauf stossen ich an, liebe Shania!

Weiterführende Links:

Förderverein KMSK
Youtube-Kanal von KMSK (mit Porträts von betroffenen Familien, Medienberichten etc.)
Nationales Konzept Seltene Krankheiten (mit Download von Konzept, Umsetzungsplan etc.)
Rare Disease Initiative Zürich (mit Links zu den RADIZ-Partnern, Forschung und Publikationen etc.)
Seltene Krankheiten auf Wikipedia (Definition, Beispiele etc.)