Reisen mit Handicap, Teil 2 –#sbbservicescout

In Teil 1 von Reisen mit Handicap habe ich mich mit mir bekannten Barrieren und den von der SBB oder anderen Partnern bereitgestellten Hilfsmitteln befasst. In einem zweiten Teil wollte ich herausfinden, wie weit spontanes Reisen für jemanden mit Behinderungen möglich ist, wo allenfalls Probleme und Hürden auftauchen – und wie diese überwunden werden können. Zu diesem Zweck habe ich mir Unterstützung geholt:

Petra und Seraina habe ich durch den Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten, KMSK, kennengelernt – ein Projekt, das ich euch übrigens allen sehr ans Herz lege. Der Verein unterstützt Familien, bei denen ein oder mehrere Kinder von seltenen Krankheiten betroffen sind. Er sorgt für finanzielle Direkthilfe, fördert den Austausch unter Betroffenen und leistet wichtige Öffentlichkeitsarbeit. Aber zurück zu Petra und Seraina:

Bei Seraina wurde 2015 das Marfan-Sysndrom diagnostiziert – eine systemische Erkrankung des Bindegewebes, mit Auswirkungen auf Herz, Kreislauf, Muskeln, Skelett, Augen und Lunge. Vorangegangenen waren ein Schlaganfall bereits im Mutterbauch, Spastiken, Augen-Not-OPs und unzählige Untersuchungen. Die Symptome wiesen schon früh auf Marfan hin, doch Krankenkassen und IV schoben das Dossier über 4 Jahre hin und her, weil die Finanzierung der Gentests weder von den einen noch von den anderen übernommen werden wollte. Dieser kam schliesslich im Rahmen einer Studie zustande, so dass die Diagnose seit Herbst 2015 gesichert ist. Der zermürbende Kampf um eine Diagnose, der Umgang mit dem Syndrom, Behandlungsmöglichkeiten etc. sprengt den Rahmen dieses Blogposts, Interessierte seien auf marfan.ch verwiesen: Die Stiftung unterstützt Betroffene, informiert und vernetzt.

An guten Tagen ist die knapp Neunjährige gut zu Fuss, kann sich einigermassen schmerzfrei bewegen und empfindet ihre rund 60% Sehstärke als unproblematisch. In solchen Momenten ist sie, lacht ihre Mutter Petra, einfach ein Mädchen, das Pferde liebt, mit dem Familienhund und den Geschwistern spielt, die Freundinnen neckt und sich wundert, woher denn der viele Dreck an der Jacke kommen möge …

An schlechten Tagen ist alles anders: Die Gelenke überdehnen, was zu starken Schmerzen führen kann; die Muskeln werden überstrapaziert, Stress und Aufregung belasten die Aorta … Und oft sind es nicht einmal ganze Tage, die gut oder schlecht sind: Der Wechsel kann schleichend kommen, aber auch von einer Minute auf die andere. Und nicht nur Stress und Ärger, sondern auch Freude und Aufregung müssen dosiert werden, um Aorta und Herz nicht zu überanstrengen. Unser Experiment erfolgte deswegen mit klaren Vorgaben:

Der Ausflug sollte Seraina (und mir und Petra) in erster Linie Spass machen. Seraina selbst bzw. Petra, die ihre Tochter bestens kennt, könnten jederzeit abbrechen, sollte die Anstrengung zu gross werden – zur Not würden wir per Taxi nach Hause fahren.

In Vorgesprächen erfuhr ich von Petra, wieso sie praktisch nie per ÖV unterwegs sei:

• Reisen per ÖV müssen im Voraus geplant und organisiert werden – und fallen, je nach Tagesform, dennoch ins Wasser.
• Die Angaben betr. Zugkomposition etc. sind nicht “live” – eine Änderung kann aber bedeuten, dass Seraina nicht einsteigen kann. Das Abwarten von Zügen mit Niederflureinstieg etc. kostet Zeit und Nerven,
• Auf Bahnhöfen fehlen Hinweise zum kürzesten Weg zu Liften – bis die gefunden sind, ist der Anschlusszug unter Umständen schon weg.
• Selbst bei bekannten Bahnhöfen sind die Wege via Lift teilweise länger als via Rolltreppe – und Seraina ermüdet dadurch, schon bevor sie zum Beispiel ihren Therapieort  erreicht, zu stark,
• Die WC in alten Zugkompositionen sind zu Zweit praktisch nicht betretbar – und mit dem Rollstuhl schon gar nicht.
• Mitreisende reagieren vor allem zu den Haupt-Pendlerzeiten ungeduldig – und erhöhen dadurch den Stresslevel für Mutter und Kind.

Am 2. November aber fuhren wir gemeinsam spontan los:
Von Regensberg-Watt ging’s erst nach Zürich. Seraina hatte sich am Vormittag geschont, war etwas aufgeregt und freute sich – nicht zuletzt, weil ich als Kriterium für die Weiterfahrt festgelegt hatte, dass wir einen Zug mit Speisewagen auswählen.

Warten auf den Bus

Stempeln der SBB- Kinder-Tageskarte

Erste Hürden gab’s, kaum waren wir aus dem Haus: Treppen und Querstangen. Routiniert packte Petra den zusammenklappbaren Rollstuhl, Seraina kletterte die Treppe hoch zur Busstation und stempelte im Bus ihre erste eigene Kinder-Tageskarte.

Umsteigen in Zürich war kein Problem: Wir kamen oben, bei den Geleisen vor der Haupthalle an und wollten uns anhand der grossen Tafel einen Zug mit Speisewagen aussuchen. Ging aber nicht, weil die da gar nicht gekennzeichnet sind (war das früher nicht mal angegeben?). Zum Glück gibt’s die App SBBMobile, damit fanden wir schnell heraus, dass wir auf der Strecke Richtung Chur das Gewünschte fänden – in 4 Minuten.

Erstes Erfolgserlebnis beim Spurt aufs Perron: Der Zugführer rief uns nach, er würde erst pfeifen, wenn wir eingestiegen wären. Zugang zum Speisewagen erfolgte via die 1. Klasse – und brachte Seraina ein erstes Mal an ihre Grenzen: Erst musste sie ein paar Tritte hochklettern, während Petra den Rollstuhl zusammengeklappt hochhievte – davon gibt’s kein Foto, weil ich meine Hände zum Helfen brauchte.

Handicap 1: über die Kupplung in de Speisewagen

Wackelig, dunkel, laut – für Behinderte schwierig

Als zweites mussten wir über den Kupplungsdurchgang – und das war für Seraina mit sehr viel Angst verbunden: Der Boden bewegte sich, weil der Zug ja, kaum waren wir eingestiegen, los fuhr. Sie konnte sich schlecht festhalten; es war sehr dunkel und extrem laut. Wäre die Aussicht aufs Zvieri im Speisewagen nicht so verlockend gewesen, hätte Seraina wohl umgedreht. Die gleiche Übung mussten wir übrigens für den Gang aufs WC und beim Aussteigen wiederholen – eine grosse Belastung, sicher auch für andere Menschen mit Mobilitäts- und / oder Sehbehinderungen.

Mehr Freude machte da das versprochene Zvieri im Speisewagen – auch wenn aus technischen Gründen nur ein reduziertes Angebot und Wegwerfgeschirr zur Verfügung standen. Rund um die Tische hatte es viel Platz – mit etwas Geschick hätten wir  hier auch mit dem schmalen Rollstuhl durchfahren können – die Minibar schafft es ja auch. Nur:

Platz zum Abstellen des Rollstuhls gibt es im Wagen keinen. Den faltbaren Stuhl können wir beim Minibar-Lager deponieren, grössere Rollstühle müsste man im Behindertenabteil stehen lassen – mit dem Risiko, dass sie gestohlen würden. Und ja, dieses Bedenken von Petra ist nicht abwegig – via Facebook erfuhren wir, dass genau das einer Kollegin passiert war!

Zvieri im Speisewagen

Platz für den Rollstuhl

Pluspunkte gab es dann wieder für den freundlichen Zugbegleiter, der Seraina ein Kinderbillet aushändigte und sie dieses mit einer Spezialzange selber stempeln liess. Er wollte nicht mit Namen genannt oder auf dem Foto erkenntlich gezeigt werden, bräuchte sich aber mit seiner hilfsbereiten und kompetenten Art ganz sicher nicht zu verstecken.

Top: SBB-Zugbegleiter Zürich – Chur

Während der Fahrt vergnügte sich Seraina als Kamerakind, und auch Petra und ich genossen die Aussicht (siehe Diashow), trotz mittelprächtigem Wetter.

WC – nicht rollstuhlgängig, kaum Platz für Begleitperson

Zur Herausforderung wurde, wie oben schon angetönt, der Gang aufs WC: 2x musste Seraina dafür durch diesen vermaledeiten Durchgang. Und das WC war so klein, dass es ein Glück ist, dass Petra so schmal ist – und dass Seraina zu dieser Zeit immer noch gut zu Fuss war. Mit dem Rollstuhl wäre sie da nicht hingekommen. Petra wies mich zudem darauf hin, dass Seraina aus eigener Kraft die Schiebetüre beim Durchgang nicht hätte öffnen können, da wurde richtig viel Kraft gebraucht.

In Sargans stiegen wir aus und um auf einen Zug, der uns via St.Gallen  nach Zürich zurückbringen sollte. Wiederum im Speisewagen, wärmten wir uns mit Heissgetränken auf und liessen die Landschaft an uns vorbeiziehen. Auch hier war kein Platz für den Rollstuhl vorgesehen: Der Service-Mitarbeiter bot uns aber an, den Stuhl zu versorgen und uns diesen am Zielort wieder zu bringen. Damit blieb die Unsicherheit: Was, wenn jemand den Stuhl klaute? Petra wusste, dass Seraina inzwischen sehr müde – und damit auf den Stuhl angewiesen war. Ein Parkplatz in Sichtweite hätte sie beruhigt …

Beim Aussteigen drängelte eine Pendlerin von hinten, als wir mit der ängstlichen Seraina vor dem berüchtigten Durchgang standen, bewaffnet mit Rollstuhl und Decke: Sie habe es eilig, habe nur 3 Minuten zum Umsteigen. Wir liessen sie vor; ich hätte ihr aber gerne gesagt, dass sie – im Gegensatz zu Seraina – zu einer anderen Tür hätte ausweichen können.

SBB-Mitarbeiter hilft spontan

Wo ist der Lift????

Ein Mitarbeiter der SBB half Petra mit dem Rollstuhl – spontan und sehr freundlich. Den Bahnhof St. Gallen kannten weder Petra noch ich wirklich gut – und wir entdeckten nirgends ein Schild, das uns zum nächsten Lift gewiesen hätte. Online fand ich zwar einen Plan des Bahnhofs, aber der schien mir jetzt auch nicht sooo übersichtlich …

Umsteigen in St. Gallen – ebenerdig.

Aber wir hatten Glück:
Unser Zug fuhr auf dem selben Perron, hatte allerdings Verspätung. Bei Seraina machten sich Ermüdungserscheinungen bemerkbar; sie war froh, dass sie die Wartezeit im Rollstuhl sitzend verbringen konnte. Wir konnten ebenerdig einsteigen und hatten im Behindertenabteil viel Platz. Seraina hätte hier auch im Rollstuhl sitzen bleiben können, zog es aber vor, am Fenster zu sitzen. Zum Runterklappen des Stuhles brauchte sie aber Hilfe – auch hier war zu viel Kraft nötig. Dafür kriegte das WC in der S-Bahn einige Pluspunkte!

Viel Platz im Behindertenabteil

WC mit viel Platz !

Um die Stange zu senken, braucht es viel Kraft – für Seraina zu viel.

Es gibt sogar einen Hilfeknopf. Und nein, wir haben nicht gedrückt!

In Zürich trennte ich mich von den beiden: Sie reisten via Regensdorf-Watt nach Hause, ich kehrte, mit vielem Eindrücken, zurück nach Bad Zurzach. Und blieb, wegen Zugausfalls, in Baden stecken … Das wäre wieder eine der «Überraschungen» gewesen, die Petra das Reisen mit öffentlichen Verkehrsmitteln so sehr erschweren. Und um ehrlich zu sein: Auch ich war nicht sehr erbaut …

Aber immerhin konnte ich, ohne auf fremde Hilfe angewiesen zu sein, eine alternative Route planen. Seraina könnte das nicht … Spontanes Reisen wird für Seraina ohne Begleitperson wohl nie möglich sein. Und um es für sie MIT Begleitperson etwas attraktiver zu gestalten, gibt es definitiv noch Verbesserungspotenzial!

Bilder von unserer Reise (geschossen von mir, Petra und Seraina)

Pause Play Play Prev | Next

Disclaimer

Als #sbbservicescout  erhalte ich von der SBB ein GA 2. Klasse für ein Jahr zur Verfügung gestellt, plus CHF 345 zur freien Verfügung für Klassenwechsel, Konsumationen im Speisewagen etc. (aus diesem Budget habe ich Petras Tageskarte, die Kinder-Tageskarte und die Konsumation im ersten Speisewagen beglichen). Damit sind die 3 Blogposts abgegolten sowie die redaktionelle Aufbereitung von ca, 6 Inhalten pro Monat, die ich (wie vorher schon)  via Facebook und Twitter verbreite – neu einfach unter dem Gesichtspunkt Kundenzufriedenheit bzw. Kundenkritik, gekennzeichnet mit #sbbservicescout.