Tag der seltenen Krankheiten 2016

27.2.2016: Tag der seltenen Krankheiten

Wie einige von euch wissen, bin ich Glücksfee für zwei Sturmfamilien der Aktionen Sternentaler. Das heisst, ich unterstütze Familien, die ein Kind haben, das an einer schweren Krankheit leiden, mit Wort und Tat, so gut ich kann. Eines „meiner“ Kinder leidet am Pfapa-Syndrom, das zu den seltenen Krankheiten zählt.

Betroffene von seltenen Krankheiten haben meist einen langen und schweren Weg hinter sich, bis sie nur zu einer Diagnose kommen – eben weil die Krankheiten so selten sind und die ÄrztInnen und Spitäler oft noch nie einen derartigen Fall gesehen haben. Auch nach der Diagnose wird es leider kaum einfacher: Man findet nur schwer Menschen, die Ähnliches durchmachen und verstehen, was mit dem Kind und der Familie passiert; kann kaum von Erfahrungen und Ratschlägen anderer profitieren und muss sich selbst durchwursteln: Rausfinden, was dem Kind gut tut, welche Therapieformen es gibt, wer dafür bezahlt, wie man den Alltag bewältigt, wo man nötige Hilfsmittel bekommt etc. Gerade weil bei einigen dieser Krankheiten nur sehr, sehr wenige Menschen betroffen sind, wird darüber auch kaum geforscht, so dass eine Verbesserung der Behandlung kaum erfolgen wird.

Mehr über seltene Krankheiten, betroffene Familien, Unterstützungsmöglichkeiten etc. findet ihr auf der Seite von KMSK, auf Stiftung seltene Krankheiten, auf ProRaris oder in der Facebookgruppe von Sternentaler.

Am 27.2.2016 findet an der Uni Zürich eine Veranstaltung zum 6. Mal der Internationale Tag der seltenen Krankheiten statt, wo sich Fachleute austauschen. Am selben Tag führt die KMSK in der Kindercity in Volketswil einen Charity-Event für betroffene Familien und interessierte UnterstützerInnen durch.

Voraussichtliches Programm:

  • Buchlesung «Kleine Ente, du bist stark» von Marcus Pfister (Erfinder Regenbogenfisch) und Ancilla Schmidhauser (Beirätin KMSK). Im Kinderbuch geht es um seltene Krankheiten. Der Verleger und die Initiantin geben zudem einen Einblick in die Entstehungsgeschichte dieses schönen Kinderbuchs. Ein Teil des Erlöses aus dem Buchverkauf kommt zudem dem gemeinnützigen Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten zugute.
  • Gummistiefel bemalen mit dem Schuhhaus Walder AG und grosser Wettbewerb
  • Wissensweg und Schoggi-Giessen organisiert durch die Kindercity
  • Spannender Talk zum Thema «Diagnose ,Seltene Krankheit‘ – ein herausfordernder Weg beginnt» mit betroffenen Familien, Ärzten und einem Vertreter des Bundesamts für Gesundheit
  • Unternehmer-Referat zum Thema «Soziales Unternehmertum»
  • Apéro, Froschkönig-Kuchen und ein kleines Give-away für alle Gäste“

Detaillierte Informationen folgen in Kürze auf der Webseite von KMSK

Anmeldungen bitte direkt an manuela.stier@kmsk.ch!
Bitte gib Deine Kontaktangaben an und teile ihr mit, wer alles zum Anlass kommt (inkl. Alter und allenfalls näheren Angaben zur seltenen Krankheit).

Teilen ausdrücklich erwünscht!

 

(c) Foto: Bigstockphoto.com – Symbolbild

 

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