6. KMSK Familien-Event – zum Tag der seltenen Krankheiten

Seltene Krankheiten sind gar nicht so selten Letztes Jahr durfte ich das erste Mal an einem Familientag des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten teilnehmen. Mein Bericht wurde via Social Media und im KMSK-Magazin fleissig geteilt und hat mit dazu beigetragen, das Schicksal von betroffenen Familien in die Öffentlichkeit zu tragen. Und das ist wichtig – Read More …

Kinder mit seltenen Krankheiten

Erlebnistag für betroffene Familien in der Kindercity Mir passiert es nicht oft, dass ich einen Blogpost erst einen Tag nach dem Ereignis schreibe – in diesem Fall brauchte ich aber die Nacht, um meine Gedanken und vor allem Gefühle zu ordnen. Zu tief hat mich der gestrige Anlass des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten, Read More …

Tag der seltenen Krankheiten 2016

27.2.2016: Tag der seltenen Krankheiten Wie einige von euch wissen, bin ich Glücksfee für zwei Sturmfamilien der Aktionen Sternentaler. Das heisst, ich unterstütze Familien, die ein Kind haben, das an einer schweren Krankheit leiden, mit Wort und Tat, so gut ich kann. Eines „meiner“ Kinder leidet am Pfapa-Syndrom, das zu den seltenen Krankheiten zählt. Betroffene Read More …