Kinder mit seltenen Krankheiten

Erlebnistag für betroffene Familien in der Kindercity Mir passiert es nicht oft, dass ich einen Blogpost erst einen Tag nach dem Ereignis schreibe – in diesem Fall brauchte ich aber die Nacht, um meine Gedanken und vor allem Gefühle zu ordnen. Zu tief hat mich der gestrige Anlass des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten, Read More …

Tag der seltenen Krankheiten 2016

27.2.2016: Tag der seltenen Krankheiten Wie einige von euch wissen, bin ich Glücksfee für zwei Sturmfamilien der Aktionen Sternentaler. Das heisst, ich unterstütze Familien, die ein Kind haben, das an einer schweren Krankheit leiden, mit Wort und Tat, so gut ich kann. Eines „meiner“ Kinder leidet am Pfapa-Syndrom, das zu den seltenen Krankheiten zählt. Betroffene Read More …