Every ONE counts

Sponsoring-Lauf zu Gunsten von KMSK und Neal Neal, der Ehrengast des Sponsorenlaufes Mindestens drei Mal hat die Oberstufe Stadel bereits eine Projektwoche durchgeführt: Einmal zugunsten von Oberstufenkindern in Kenia, einmal für Hiphop 4 Hope und einmal für Wunderlampe. Dieses Jahr sollte der Erlös der Projektwoche einem Kind aus der Schweiz zugutekommen. Aus verschiedenen Hilfswerken wurde  KMSK ausgewählt, Read More …

Vernissage KMSK Wissensbuch

Auf diesen 21.9.2018 haben ganz viele Menschen hingearbeitet. Allen voran Manuela Stier, die Initiantin des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten, dann aber auch die 17 Familien, die für das KMSK Wissensbuch Haus und Herzen geöffnet hat – und JornalistInnen und FotografInnen Einblick in ihr Leben, ihren Alltag, ihre Sorgen und  Herausforderungen gewährt haben. An der offiziellen Vernissage im Read More …

7. KMSK Familientag

Der 7. KMSK Familien-Event in der Kindercity Volketswil stand unter dem Thena «Leben zwischen Integration und Ausgrenzung». Doch obschon ich erst das dritte Mal daran teilnahm, wurde ich von den teilnehmenden Kindern und Erwachsenen vom Fleck weg integriert: Im Gewusel bei der Begrüssung wurde ich gedrückt und geknuddelt, Kindern und Eltern vorgestellt, die ich bis jetzt Read More …

Mit #KMSK im Zirkus

Über das Wunder eines gemeinsamen Familienausflugs Als Kind war es für mich ein grossartiges Vergnügen, mit der ganzen Familie den Zirkus zu besuchen. Zwar schafften wir das nicht jedes Jahr – bei einer sechsköpfigen Familie war das schon damals kein billiges Vergnügen, zumal zu den Eintrittspreisen ja noch die Kosten für Anreise sowie für Glace Read More …

6. KMSK Familien-Event – zum Tag der seltenen Krankheiten

Seltene Krankheiten sind gar nicht so selten Letztes Jahr durfte ich das erste Mal an einem Familientag des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten teilnehmen. Mein Bericht wurde via Social Media und im KMSK-Magazin fleissig geteilt und hat mit dazu beigetragen, das Schicksal von betroffenen Familien in die Öffentlichkeit zu tragen. Und das ist wichtig – Read More …

Reisen mit Handicap, Teil 2 –#sbbservicescout

In Teil 1 von Reisen mit Handicap habe ich mich mit mir bekannten Barrieren und den von der SBB oder anderen Partnern bereitgestellten Hilfsmitteln befasst. In einem zweiten Teil wollte ich herausfinden, wie weit spontanes Reisen für jemanden mit Behinderungen möglich ist, wo allenfalls Probleme und Hürden auftauchen – und wie diese überwunden werden können. Zu Read More …

Kinder mit seltenen Krankheiten

Erlebnistag für betroffene Familien in der Kindercity Mir passiert es nicht oft, dass ich einen Blogpost erst einen Tag nach dem Ereignis schreibe – in diesem Fall brauchte ich aber die Nacht, um meine Gedanken und vor allem Gefühle zu ordnen. Zu tief hat mich der gestrige Anlass des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten, Read More …

Tag der seltenen Krankheiten 2016

27.2.2016: Tag der seltenen Krankheiten Wie einige von euch wissen, bin ich Glücksfee für zwei Sturmfamilien der Aktionen Sternentaler. Das heisst, ich unterstütze Familien, die ein Kind haben, das an einer schweren Krankheit leiden, mit Wort und Tat, so gut ich kann. Eines „meiner“ Kinder leidet am Pfapa-Syndrom, das zu den seltenen Krankheiten zählt. Betroffene Read More …