Auf diesen 21.9.2018 haben ganz viele Menschen hingearbeitet. Allen voran Manuela Stier, die Initiantin des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten, dann aber auch die 17 Familien, die für das KMSK Wissensbuch Haus und Herzen geöffnet hat – und JornalistInnen und FotografInnen Einblick in ihr Leben, ihren Alltag, ihre Sorgen und Herausforderungen gewährt haben.
An der offiziellen Vernissage im Universitätskinderspital beider Basel waren einige Familien anwesend – und auch einige der Fachpersonen aus deren Betreuungsnetz, die für das Buch ebenfalls interviewt worden waren. Von “meinen” drei Familien waren zwei vertreten – die dritte werde ich morgen sehen, am Sponsoring-Lauf für Neal (das gibt dann einen separaten Blogpost).
Was mich riesig gefreut hat:
Marlene* kurvte mit ihrem Elektro-Rollstuhl völlig selbständig in der Gegend rum, verschenkte ihr wunderbares Lachen grosszügig nach links und rechts und sprach sogar in kurzen Sätzen mit mir. Schon ist sie fast wieder zu gross für das Gefährt, ein neues sei bestellt – aber das Ding gibt ihr ganz klar nicht nur mehr Autonomie, sondern eine grosse Portion Selbstvertrauen. Ihr grosser Bruder, Leonhard*, war heute ebenfalls weniger zurückhaltend als bei unserem Interview – und bewies dann sein Talent als Kamerakind:
Ein Grossteil der Fotos zu diesem Blogpost hat Leonhard geschossen!
Und ja, zwischendurch kam sein Patschhändchen halt auf die Linse, was einigen Bildern einen Touch von Hamilton verleiht. Dafür entdeckte er irgendwann auch den Zoom und schoss sehr spezielle Porträts. Danke, du Lieber, hast du grossartig gemacht!
Zum ersten Mal persönlich getroffen habe ich an der Vernissage Christa Etter, die Kinderärztin von Talina, die ich für das Buch porträtieren durfte: Wir hatten unser Interview aus logistischen Gründen schriftlich geführt. Und auch Rahel, Talinas Mutter, war anwesend – war schön, sie wieder zu sehen!
Die Vernissage wurde von Marco Fischer, CEO UKBB eröffnet. Er wies darauf hin, dass das UKBB das älteste Kinderspital der Schweiz ist – wenn auch in einem sehr jungen Gebäude. Recht jung sei auch der bewusste Umgang mit dem phänomen der seltenen Krankheiten: Je nach Zählweise (die Grenzen sind von Land zu Land unterschiedlich) gibt es 6000 bis 8000 bekannte seltene Krankheiten. In der Schweiz sind rund 500’000 Menschen betroffen – davon rund 350’000 Kinder und Jugendliche. Seltene Krankheiten – beim bereits genannten Bloom-Syndrom sind es z.B. seit 1954 knapp 300 bekannte Fälle – sind für die Forschung per se einzlen genommen kaum lukrativ (klingt zynisch, ist aber so). Die Genforschung ermöglicht aber in einigen Fällen wenigstens schnellere Diagnosen und damit frühere und bessere Förderung. Voraussetzung: Man arbeitet auf nationaler und internationaler Ebene zusammen. Diesen Aspekt betonte auch Dr. Lukas Engelberger, Regierungsrat von Basel Stadt, Vorsteher des Gesundheitsdepartementes. Und fügte hinzu, dass das Thema in letzter Zeit auch politisch mehr Gewicht bekommen habe (wobei die Umsetzung des Nationalen Konzeptes betr. seltener Krankheit etwas in Verzug ist, wie wir am letzten KMSK Familientag erfahren hatten). Sein Gesundheitsdepartement sponserte übrigens auch den Apéro, den wir im Anschluss an den offiziellen Teil geniessen durften – danke auch dafür!
Nicht anwesend war an der Vernissage Dr. med. Dr. hc. Thierry Carrel, Präsident des Fördervereins: Er stand im OP … An seiner Stelle richtete Manuele Stier Gruss- und Dankesworte an Eltern, Fachpersonen, JournalistInnen und FotografInnen – und an die Helferinnen und Helfer im UKBB, deren Leiterin es sich nicht nehmen liess, persönlich ins Kostüm von Fred zu schlüpfen, dem Maskottchen des Fördervereins, der überdies einen spektakulären Auftritt als Torte hatte – wobei er allerdings etwas den Kopf verlor …
Die Journalistin Christine Maier, Beirätin des Fördervereins, moderierte den offiziellen Teil der Vernissage und schrieb selber auch am KMSK-Wissensbuch mit. Durch ihre einfühlsamen Interviews mit dem Vater von Tim (WAGR-Syndrom) und der Mama von Noemi (Neurofibromatose) liess sie die Zuhörer an den Erfahrungen, Sorgen und Glücksmomenten betroffener Eltern teilhaben. Was mich bewegte – und irgendwie auch wütend machte: Auch diese Eltern mussten, wie jene, die ich interviewt hatte, immer wieder dafür kämpfen, dass man ihre Ängste, ihre Beobachtungen, Wahrnehmungen und Gefühle ernst nahm. Immer wieder hatten sie das Gefühl, man halte sie für überängstlich, zu kontrollierend, zu unsicher – was natürlich nicht dazu beiträgt, um Hilfe zu bitten oder die benötigte Hilfe zu bekommen. Desiree, die alleinerziehende Mutter von Noemi (übrigens das wunderhübsche Titelmodel des KMSK-Buches) hatte deswegen teilweise sogar Angst, man würde sie der KESB melden – was sie nicht als hilfreich, sondern als bedrohlich erlebte.
Hoffen wir, dass das KMSK Wissensbuch hier Brücken bauen und Verständnis wecken kann: Die Geschichten der Familien enthalten konkrete Wünschen an Medizin, Forschung, Politik, Schule und Gesellschaft. Und Interviews mit Fachpersonen, die bei der Betreuung eine wichtige Rolle spielten oder spielen – und Chancen und Möglichkeiten von Behandlungen, Förderung und Entwicklung nennen.
Das Buch wird GRATIS abgegeben an betroffene Familien, aber auch an HausärztInnen, KinderärztInnen, AugenärztInnen, GynäkologInnen, TherapeutInnen, PolitikerInnen, Pharmaunternehmen, LehrerInnen und mehr. Es kann aber auch im offiziellen Buchhandel gekauft werden (der Erlös geht via Förderverein wieder an betroffene Familiien) oder als PDF heruntergeladen werden.
Ich bin stolz, dass ich an diesem Buch mitarbeiten durfte – und dankbar, dass “meine” Familien sich mir gegenüber so sehr geöffnet haben. Ich wünsche mir, dass das Buch an die richtigen Stellen gelangt, und vielleicht der einen oder anderen Familie Umwege erspart, wie sie einige der Porträtierten erleben mussten.
Und wer weiss: Vielleicht mag ja der eine oder die andere von euch den Förderverein unterstützen: Mit einer Spende, als Mitglied oder als Gönner. Weil die Familien, die Kinder unsere Unterstützung verdienen und brauchen!
Impressionen von der Vernissage – von Leonhard* und mir:
- *Namen auf Wunsch der Familie geändert.
